Rijetke bolesti nisu rijedak problem, bez koga nema sigurne terapije?

Dan rijetkih bolesti podsjeća nas da iza svake dijagnoze stoji osoba, porodica i svakodnevna borba za terapiju koja mora biti dostupna navrijeme i bez prekida. Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Komora magistara farmacije Federacije BiH skreće pažnju na izazoves kojima se suočavaju pacijenti. Istovremeno naglašava ulogufarmaceuta u tome da lijek bude dostupan, pravilno pripremljen isiguran za primjenu.

Rijetke bolesti pojedinačno pogađaju mali broj ljudi. Ali zajednopredstavljaju veliki zdravstveni izazov. Procjenjuje se da u Bosni iHercegovini više od 8.000 osoba živi s nekom od preko 6.000 poznatih rijetkih bolesti.

Terapije za ove bolesti često su kompleksne, visoko specijalizirane iizuzetno skupe, a njihov put od odobravanja do stvarne dostupnostipacijentima administrativno i logistički je zahtjevan.

Farmaceuti kao važna karika u lancu liječenja

Dijagnoza, odluka o terapiji i osiguranje finansiranja ključni su koraciu liječenju. Jednako je važno da lijek, nakon što je odobren, budepravilno nabavljen, čuvan i pripremljen za pacijenta. U tom dijeluprocesa važnu ulogu imaju farmaceuti.

Farmaceuti učestvuju u planiranju potreba i nabavci lijekova. Brinu o pravilnom transportu i čuvanju. Pripremaju terapiju u kontrolisanimuslovima. Određuju tačnu dozu i prate primjenu.

Ovo je posebno važno kod savremenih terapija, poput bioloških ipersonaliziranih lijekova. One zahtijevaju stroge uslove čuvanja ipreciznu pripremu.

„Farmaceuti su čuvari kvaliteta i sigurnosti terapije. Kod rijetkihbolesti i najmanja greška može imati ozbiljne posljedice po zdravljepacijenta,“ ističu iz Komore magistara farmacije FBiH.

U bolničkim ustanovama farmaceuti su sastavni diomultidisciplinarnih timova zajedno s ljekarima i drugim zdravstvenimprofesionalcima. Analiziraju terapijske protokole, procjenjujupotencijalne interakcije i nuspojave, prate kako lijek djeluje u stvarnim uslovima kod pacijenata i da li izaziva neželjene reakcije tedoprinose racionalnom i sigurnom korištenju lijekova. Kod terapijakoje zahtijevaju hladni lanac i precizno definisane uslove skladištenja, njihova stručnost je presudna za očuvanje djelotvornosti i sigurnostilijeka.

Neizvjesnost je najveći teret

Udruženja pacijenata upozoravaju da je najveći problem neizvjesnost. Hoće li terapija biti odobrena? Kada će stići? Hoće li liječenje imatikontinuitet? Za osobe s rijetkim bolestima terapija nije izbor. To je pitanje života. Svaki prekid liječenja može pogoršati zdravstvenostanje i dodatno opteretiti porodicu.

Komora magistara farmacije FBiH poziva na jasna i dugoročnarješenja. Potreban je stabilan i pravedan sistem koji će osiguratiredovnu dostupnost terapija. Posebno se naglašava važnost donošenjaZakona o rijetkim bolestima, koji bi trebao omogućiti bolju evidencijupacijenata, bolje planiranje sredstava i bržu dostupnost lijekova.

„Očekujemo da Zakon o rijetkim bolestima olakša pristup terapijama iomogući sigurnije i redovno liječenje. To je osnovni uslov za kvalitetniji i dostojanstveniji život oboljelih,“ poručuju iz Komore.

Lijekovi za rijetke bolesti rezultat su dugogodišnjeg rada i velikihulaganja. Njihova prava vrijednost vidi se kada su dostupni na vrijemei kada se primjenjuju uz stručni nadzor cijelog zdravstvenog tima. U tom timu farmaceuti imaju važnu i odgovornu ulogu.